Trois semaines après la naissance de son fils Marius, Anne-Laure découvre qu'il est atteint du Syndrome de Williams et Beuren. Sa vie de maman s'effondre pour laisser place à l'angoisse et l'incertitude des rendez-vous médicaux : il y a 18 ans, cette maladie génétique qui touche pourtant 1 naissance sur 10 000 en France restait relativement peu connue. C'est à cette époque qu'elle rencontre François traversant, lui aussi, la même épreuve avec son fils Thomas. Ils décident de partager leur expérience sur le Blog de Marius et Thomas, ce qui, très vite, conduit à la création d'Autour des Williams. Depuis 2003, l'association regroupe des familles touchées par cette maladie et constitue un réseau solidaire pour mener des actions de sensibilisation et faire avancer la recherche médicale autour du syndrome de Williams et Beuren. L'association accompagne, également, les familles au quotidien dans les différentes étapes de la vie de l'enfant : des cellules d'accueil pour les familles qui viennent de découvrir le diagnostic, des journées de rendez-vous médicaux organisées à l'hôpital pour soulager les parents de la lourde logistique médicale, des temps d'échanges et des conférences pour les parents, les fratries et les grands-parents... et, bien sûr, développe l'entraide entre les jeunes devenus adultes.
Les enfants atteints du syndrome William et Beuren sont, en règle générale, sociables et empathiques (voir cette fiche qui explique bien). Pour leur développement, "ils ont besoin d'un cadre joyeux et positif, ce sont ces valeurs que nous souhaitons transmettre aux parents via notre association. Oui, le diagnostic est une terrible épreuve, mais ne restez pas seul. Des vies joyeuses qui sortent de l'ordinaire sont à portée malgré toutes les difficultés. La preuve, depuis 18 ans, Marius est le rayon de soleil de notre famille" confie Anne-Laure, toujours vice-présidente de l'association en charge des levées de fonds et du réseau des familles. François, le président en charge de faire avancer la recherche depuis la création, garde un souvenir ému du premier chèque de 400 euros qui avait financé le déplacement de plusieurs familles pour participer à une étude médicale. Depuis, l'association organise régulièrement des appels à projet pour faire avancer la connaissance sur la maladie.
La convivialité et l'échange sont au coeur de cette belle association. C'est ce que j'ai ressenti lors de la Fête des Familles en juin dernier au Parc Aventure Land. Happy 18 Autour des Williams ! Pour soutenir l'association, vous pouvez faire un don ou courir lors d'une course connectée.
